GERNE KÖNNT IHR UNS ALS AKTIVES MITGLIED UNTERSTÜTZEN, ABER AUCH EINE SPENDE HILFT UNS SEHR.
Gemeinnütziger Verein (NGO), der als internationaler Ansprechpartner für psychische Gesundheit bei seltenen Erkrankungen fungiert
Brauchen Sie Hilfe? Rufen Sie uns an
0221 453 954 83
Gemeinsam Brücken schaffen!
DEGETHA & FRIENDS!
Gegründet wurde unser Verein 2014, von Mitgliedern die von der Thalassämie betroffen sind. Die Thalassämie (griechisch für Mittelmeeranämie) ist eine Seltene Erkrankung, die zu einer fehlerhaften Blutbildung führt.
Es gibt viele unterschiedliche Seltene Erkrankungen (über 8000), eines haben wir aber alle gemeinsam: Wir müssen ein Leben lang Probleme meistern, über die häufig nicht gesprochen wird. Probleme, die auch die psychische Gesundheit beeinflussen.
Depressionen. Einsamkeit. Suboptimale Kommunikation mit Ärzten. Probleme in der Pubertät. Verständnislosigkeit. Probleme im Beruf. Ängste. Keine Ansprechpartner. Intoleranz. Schlechte Compliance. Perspektivlosigkeit. Eine Seltene Erkrankung kann zu all dies führen, muss es aber nicht.
UNSERE WERTE
Darüber hinaus stehen wir als DEGETHA & FRIENDS für unsere Werte, die ebenfalls die Psychische Gesundheit positiv unterstützen.
| Patientenkompetenz steigern | Informationen bereitstellen | Netzwerk fördern
Wir unterstützen dabei Betroffene, Familienmitglieder, Mediziner, Kliniken, Vereine, Organisationen und Forschungseinrichtungen.
In unterschiedlichen Bereichen (z.B. Medizin, Psychologie, Kinder, Familie, Beruf) bieten wir Erfahrung und Wissen an. Dies sichern wir durch unsere Authentizität. Der Vorstand der DEGETHA & FRIENDS besteht immer zu mindestens 50% aus Selbstbetroffenen Mitgliedern. Unser Team setzt sich aus unterschiedlich qualifizierten Experten, da sie ebenfalls Selbstbetroffene sind und wissen (nicht vermuten) wie es ist mit einer Seltenen Erkrankung (SE) zu leben.
Du und wir. Gemeinsam. Stark.
UNSER ZIEL
Als Patientenorganisation für Thalassämie und alle seltenen Erkrankungen ist es unser Ziel, die psychische Gesundheit aller Betroffenen durch mehr Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit) zu stärken.
Informationsplattform zum Thema Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen (SE) dienen (Aufklärung)
Die Förderung eines Netzwerkes (Austausch)
Die Patientenkompetenz steigern (Zusammenarbeit von Patienten und Ärzten auf „Augenhöhe“)
